acondroplasia

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08/11/2018, 15:10



Progetto-Rare-Sibling


 Lunedi 5 novembre, a Roma con una conferenza stampa presso il Ministero della Salute, è partito ufficialmente il progetto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone con #malattierare.



Lunedi 5 novembre a Roma, con una conferenza stampa presso il Ministero della Salute, è partito ufficialmente il progetto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone con malattierare : RareSibling.
Abbiamo aderito a questo progetto per dare voce ai fratelli e alle sorelle di pazienti con malattia rara , nel nostro caso l’acondroplasia, ai loro problemi come ai loro punti di forza 
Rare Sibling e’ una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. 
Sul sito www.raresibling.it potete trovare maggiori informazioni e sopratutto potete compilare il questionario on line (possono farlo sia i fratelli/sorelle sia i genitori di rare sibling) e lasciare la vostra storia (http://www.raresibling.it/un-questionario-online-per-raccontarci-di-te/)

Il progetto e’ stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.


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