acondroplasia

L'Associazione e' , dal 2011, un punto di riferimento per le persone con acondroplasia e loro familiari .

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Affrontiamo i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti  e perseguiamo esclusivamente finalità di solidarietà sociale a tutte le persone acondroplasiche, ai loro familiari e a tutte le altre condizioni

dove sia presente la bassa statura.

Summer weekend 2019

19/07/2019, 13:01

Summer-weekend-2019

Dopo la summer camp proposta lo scorso anno, quest’anno proponiamo un summer weekend aperto non solo ai ragazzi ma anche ai loro genitori e fratelli/sorelle.

Fisioterapia e acondroplasia

06/07/2019, 15:53

Fisioterapia-e-acondroplasia

Un dvd con tutti gli esercizi necessari per il benessere delle persone con acondroplasia.

Assemblea del 18/5. Come e’ andata?

06/07/2019, 15:43

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E’ sempre bello confrontarsi negli aspetti legati all’acondroplasia ed in particolare al percorso degli allungamenti degli arti. Questo e’ stata la prima fase della giornata insieme ai relatori e alle famiglie intervenute.

Per gli adulti

Per gli adolescenti

Per i genitori

Vogliamo affrontare e risolvere ogni esigenza di vita comune, dall' autostima all' autonomia, dalla vita da single al rapporto di coppia e della genitorialita' di un adulto con Acondroplasia

In questo momento molto importante della  vita di un adolescente, siamo vicini alle famiglie fornendo supporto psicologico e consigli di esperti

I nostri psicologi e i genitori volontari  "esperti" vi accompagneranno dalla pre-nascita del vs bambino all'eta' evolutiva.

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SOCI

SPORTELLI PSICOLOGICI

EVENTI

FAMIGLIE

COS'è L' ACONDROPLASIA

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Acondroplasia

​DNA

L’ACP è causata da alterazioni in un gene che si trova nel cromosoma 4. L'alterazione di questo gene colpisce soprattutto le cellule della cartilagine di accrescimento.

In circa nove casi su 10 i pazienti affetti da ACP nascono da genitori assolutamente normali con alterazioni che avvengono al momento del concepimento.

 

L’acondroplasia (ACP) colpisce circa 1 persona ogni 25.000 nati vivi. E una malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo delle ossa lunghe degli arti.

 

 

Sintomi

Diagnosi e Terapia

L'altezza media degli adulti è di circa 130 cm nei maschi e 125 cm nelle femmine.  Le persone affette da ACP hanno un’intelligenza normale. Anche lo sviluppo sessuale e la durata della vita sono nella norma. Nonostante la loro bassa statura, moltissime persone affette conducono una vita piena e soddisfacente.​


Non esiste ancora oggi nessuna terapia in grado di guarire dall'ACP. Attualmente una delle possibilità per migliorare la qualità di vita dei pazienti è l'intervento ortopedico, per correggere la curvatura della schiena e per aumentare l'altezza.​


Centri di riferimento in italia

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In questa sezione, sono indicati i principali centri di riferimento del Nordi Italia e relativi contatti 

 

In questa sezione, sono indicati i principali centri di riferimento del Centro Italia e relativi contatti

In questa sezione, sono indicati i principali centri di riferimento del Sud Italia e relativi contatti

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"Insieme per crescere"
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